『永遠の赤ちゃん』そう呼ばれている女性を知っていますか？
赤ちゃんのまま年だけを取るという難病を患っているそうなのです。一体どういうことなのでしょうか？
永遠の赤ちゃん『マリア』
その女性は、ブラジルに住むマリア・アウデテ・ド・ナシメントさん。
1981年5月7日生まれ。しかしその姿は生後9ヶ月の赤ちゃんのまま…そこから成長が止まってしまったのです。
顔立ちは普通の赤ちゃんより大人びているかもしれませんが、どうみても３５歳には見えません。
何が起こったの！？と不思議に思いますよね。マリアさんの症状は、甲状腺機能低下の極端なケースで、甲状腺が通常分泌すべきホルモン量の深刻な欠乏によるものだと言うのです。
マリアさんが9か月のとき、この疾患によって彼女の身体的、精神的、認知的な面での成長は完全にストップしました。そのため彼女は、しゃべるのこともままならないのです。
１番の悲劇は、彼女がその病気にかかったことではないのです。的確な治療を受けていれば、病を治せたかもしれないということです・
しかし、ブラジルの田舎でわらぶき小屋で生活していたマリアさんの家族は、娘に医療ケアを受けさせる経済力もなく、赤ん坊のケアに必要な必需品すらない状況だったのです。
幸運なことにも『小さなマリア』は、家族の愛情に囲まれて育ちました。
実母は13年前に亡くなましたが、父親の再婚相手のドラは心優しい女性でした。現在も両親と妹と共に、家族に見守られて生活しています。
ドラはこう語っています。
「マリアの母の忘れ形見であるこの小さな人物を守り導くことが、この世に生を受けた自分に課せられた使命の一つであると実感しています。マリアを天からの授かりものなのです」
新しい希望
そうは言っても、この地域でマリアさんの症状が簡単に受け入れられるわけではないです。それでも家族はマリアさんの存在を周囲から隠し続けることは望みませんでした。
テレビにも出演したことがあるのですが、その際、家族は「娘をさらしものにすることになるのでは…」とためらったそうですが、治療が受けられたらと、一縷の望みをかけて出演を決めたそうです。
その結果、マリアさんの事例が世界中に発信されたことで家族は良い知らせを受けることになりました！
なんと、ブラジルのセアラー大学医学部がマリアの存在を知り、医療的にサポートしてくれることになったのです。医療チームは、マリアが最低でも自力で歩き、話すことができるよう、必要な医療ケアを提供したいと発表しています。
本当に良かったですね！適切な治療時期としてはかなり遅れてしまいましたが、これでようやく治療が受けれるのは家族にとっても本人にとっても嬉しいことだと思います。
家族はありのままのマリアさんを受け入れているので、仮に治療の成果が出なかったとしても、家族の「小さなマリア」のままでも構わない。そう話しているそうです。
心あたたまる話ですよね。今は赤ちゃんどころか子供でさえ蔑ろにされることも多いのに、本当にいい家族です。マリアさんが今後、話せるようになるのかは、わかりません。でもこの家族と一緒ならどんな結末があったとしても、幸せな時を過ごせていけると思います。
赤ちゃんのまま２０歳で亡くなる
また違う女性ですが、アメリカに住むブルック・グリーンバーグさんも、赤ちゃんのときに成長が止まって以来、２０歳で亡くなるまで精神的にも肉体的にも幼児のままだったと言います。
マリアさんとはまた違う原因で、彼女の症状はX症候群と名づけられ、アルツハイマー病やパーキンソン病の治療の鍵を握ると言われていたのです。
ブルックさんは4人姉妹の3番目として1993年1月8日に1.8kgの未熟児で生まれました。医師たちは生まれる前からすでに発達の異常に気づいていました。そして、彼女が普通ではないことが次第に明らかになったのです。
生まれたときは股関節に問題がありすぐに手術が行われ、さらにその後も胃に穴が7つも見つかり手術。食べ物が気管に入ってしまうため胃にチューブを通しました。また、脳卒中やひきつけ、呼吸困難など、多くの問題が続きました。
4歳の時にはなんと、レモン大の脳腫瘍が見つかり14日間意識不明となったのです。家族が葬式の手配をしたりひつぎを買ったりしていたところ、その腫瘍が消えて意識が戻りました。腫瘍が消えるってあるんですね。驚きです…
このころにはブルックさんの成長はとまり、身長も伸びず体重も増えず、成長ホルモンの投与も無駄に終わりました。顔も乳歯もそのままで体格は一歳児と同じでしたが、生物学的には骨は10歳程度まで成長し、髪やつめは普通に伸びていました。
彼女の両親は、妹が生まれたときブルックさんが嫉妬して泣いていたことを覚えています。10代になるころには反抗期もみられたといいます。
泣くのはまだ分かりますか、反抗期は赤ちゃんには見られないものでしょう。もしかしたら、精神的には多少なりとも成長があったのかもしれないですね。
一家は専門家という専門家をまわり答えを求めましたが、残念ながら最後まで答えは見つからなかったそうです。死因は今のところ明らかにされてはいません。
マリアさんもブルックさんも普通では考えられないほどの大変な病気を持っています。でも家族には恵まれていたのが救いですね。
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