奇病を持って生まれた少女、22年後におきた奇跡。

奇病を持って生まれたため、知的障害を持っていないにも関わらず、知的障碍者専門施設に送られそうなところを引き取られた少女ムイ・トーマスさんの22年後の姿が話題となっています。



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奇病「魚鱗癬」のため施設に幽閉!?


ムイ・トーマスさんは魚鱗癬と呼ばれる普通の人の10倍の速さで表皮細胞が老化するため、皮膚がどんどん剥がれサカナの鱗のようにひび割れてしまう難病にかかっていました。

この難病の厄介なところはひび割れていく皮膚のせいで感染症にかかるリスクが非常に高くなり、成人する割合がごくわずかと言われています。

その為、生まれてから病院で過ごす時間が長かったムイ・トーマスさんですが、魚鱗癬のため周りの目から隠すために知的障碍者専門施設に送られることが決まります。

しかし、この決定に異議を申し立てたのが、当時ムイさんのいた病院でボランティアをしていたドイツ出身のティナさんとイギリス出身のロジャーさんでした。

知的障害を持っているわけでもないのに施設に送られるのはおかしいと感じ、2人はムイさんを養子に迎えたのです。

苦難の連続

魚鱗癬を患っていたムイさんが普通に生活していくにあたり、やはり世間は優しくはありませんでした。

いじめを経験し、自殺を考えたこともあったほどだそうです。

何よりムイさんが辛かったことはティナさんが罵倒されたこと。

ティナさんがムイさんひどい火傷を負わせたと勘違いされ、女性につばをかけられたことも有りました。

しかし、ムイさんは強く、好奇の目を向けてくる人たちにも笑顔を振りまきます。

それは、ロジャーさんのおかげ教えでした。

ロジャーさんはムイさんに対し「辛いことも多いけど、この世界を楽しんで毎日を大事に生きよう。次に何が待っているか分からないからね。」と教え続けたのです。


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無事、成人に


ロジャーさんとティナさんの深い愛情に支えられたムイさんは無事に成人します。

魚鱗癬の人が成人を迎えることができるのは奇跡と言われるほどの確率だそうですが、感染症を患うこともなく元気に育ちました。

そして彼女は現在、知的障害者の教師として並行してラグビーのレフリーとしても活躍しています。

ラグビーが大好きだった彼女は、自分の好きなことで自分の居場所を作ったのです。

フィールドに立てば誰もが構成な目で見てくれると語りレフリーを勤め、「逆境に立ち向かう精神が人々にインスピレーションを与えた」という理由から香港のラグビー協会よりレフリー賞を送られました

そしてムイさんはこれまでの人生をこう語っています。

「人と違う見た目を持っている人は、人前に出ることを躊躇するでしょ。でも、私は違う。人になんと言われようと、自分のやりたいことをやるだけよ。」

とても力強い、勇気を与えてくれる言葉ですね!


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